У Куликова Вани спинальная мышечная амиотрофия 1 типа (СМА). Данное заболевание связано с гибелью двигательных нейронов и слабостью мышц. Сейчас ему 11 лет. Результатом заболевания Вани на сегодняшний день стали сильные деформации опорно-двигательного аппарата. На данный момент ребёнок самостоятельно не сидит, не ползает и не ходит.
В преддверии дня защиты детей ООО «Оксет» повторило прошлогоднюю акцию сбора помощи маленьким отказникам г.Тюмени.
26.11.2016 г. волонтеры общественной организации «Тюменские родители – детям» вместе с воспитанниками Воскресной школы Благовещенского собора г. Тюмени посетили Тюменский специализированный дом ребенка.
Вы всегда можете помочь просто разместив этот баннер у себя на сайте:

История пары: Мария и Галина

  пн., 28.01.2013

Идея о том, чтобы выкладывать на сайте истории наших пар, возникла давно, но как-то не складывалось. Общение двух людей это всегда что-то очень личное, это всегда что-то имеющее большое значение для двоих и очень часто теряющее всякий смысл, когда пытаешься передать это словами для посторонних. Но все-таки мы решили попробовать. И наша первая история (надеюсь, что первая в целом цикле таких историй) это история Маши и Гали. История от первого лица…

 «Я участвую в проекте 3 года и только сейчас первый раз пишу отчет, если это можно так назвать. Наверно, меня лично это никак не красит, но тем не менее. Сегодня у меня первый раз возникло настоящее желание рассказать о частичке моего участия в БББС.

Моя «младшая» сегодня спросила у меня «Маша, а почему ты такая толстая, а Вася (мой супруг) такой худой?» (в проекте мы уже 3 года и подобного вопроса ранее не возникало J ). В этот момент я стояла на кухне и готовила кушать. Я остановилась. Мне было неприятно. И не важно, как на самом деле я выгляжу, просто вопрос был слишком неожиданным. И мне хотелось просто расстроиться, обидеться (мне 25 лет!)… Но тут я первый раз для себя на самом деле поняла: ведь я не могу обидеться на то, что человек пока, может быть, не понимает. Обычно мы не ожидаем подобный вопрос от девочки в 13 лет (именно столько моей «младшей»), потому что всем нам понятно, что это «некультурный вопрос». Но когда вам его задали, вы ищете ответ. И вы можете резко сказать что-то, проигнорировать, прочитать нравоучение. Я сделала глубокий вдох… и сказала: «Наверное, такие вопросы не задают. Но если тебе на самом деле сильно хочется узнать ответ, то можно просто спросить…» и тут меня прервала Галя и хотела извиниться, поняв, что мне было неприятно, но я закончила «можно просто спросить – почему у вас такие разные телосложения?».

В этот же день, забрав Галю из детского дома мы хотели вместе решить, чем заняться и что кушать на обед. Особенного плана в Галиной голове не родилось. И что было самым удивительным для меня на вопрос «А что ты хочешь кушать на обед?» она не могла найти ответ. И я подумала, что ведь в школе – интернате и в других детских домах, где она жила не спрашивают, что  и кто хочет кушать на обед, поэтому, наверно, крайне редко Галя задумывалась над этим простым вопросом. И ей довольно сложно придумать чем заняться вне детского дома, т.к обычно она сама не планирует таких вещей (даже простые вещи, как поход в магазин за необходимыми вещами, как отдохнуть и т.д.).

Я знаю, что некоторые «старшие» сталкивались с проблемой, что не знали, чем заняться со своими «младшими», т.к. кажется, им ничего неинтересно, и у «младших» нет идей. Думаю, эта история поможет кому-то понять почему. Мне помогла.

В этом месяце Галя первый раз побывала в гостях дома у меня и моего мужа. И это было интересно. Она задавала много вопросов (обычно она девочка не очень разговорчивая) о том, как мы договариваемся кто готовит еду, когда возвращаемся с работы, почему моем бутылку с газ.водой перед тем как её пить, почему определенным образом сервируем стол, почему варим сосиски в кожурке…. И много других «почему». Для Гали наша семья – один из примеров отношений мужа и жены, которые в детском доме она не имеет возможности наблюдать. Мне кажется, это важно.

Ещё у Гали есть бабушка. И у нас с ней непростые отношения. И Галя видит с обеих сторон, каким образом мы разрешаем возникшие между нами вопросы, как общаемся и как относимся к ситуациям. Иногда эти отношения приносят дискомфорт (не берусь утверждать, кто прав, кто виноват), но тем не менее, мы (мой супруг и я) стараемся поступать так, как комфортно было бы для нашего «младшего».

Мой муж не участник проекта, но я не думаю, что это самое важное. И он и я общаемся с Галей. И мы не знаем и не планируем, сколько мы будем это делать, иногда мы видимся часто, иногда совсем с ней не видимся. Бывают разные моменты, как и в любых отношениях.  Но я думаю, что если те, кто участвуют (или планируют участвовать) в этом проекте задержались в нем на столько, чтобы хоть немного узнать своего «младшего», то они обязательно оставили какой-то след в его судьбе».

 
Общественная организация
«Тюменские родители — детям»
Главные координаторы:
91-38-33, Елена Высоцкая и 92-95-21, Юлия Каргаполова

Эл.почта: roditeli72@list.ru